アシュリー・ヘギ という人をご存知の方も多いでしょう。彼女はプロジェリア症候群を患い、17歳で亡くなりました。これは早老症の一種で、老化が異常なスピードで進行するというものです。日本では彼女のことをドキュメンタリー番組が取り上げたので、ちょっとした有名人でした。Wikipediaによると
＞新生児において約400万人に1人、幼児期を通じて約900万人に1人の頻度で発症するとされている。生後6か月〜24か月に好発するとされ、発症の男女比は1.5対1と男児に多い。
日本においても、だいたいいま日本の新生児が100万人弱ということですから、4年に1人くらいは発症する子どもがいるのではないかと考えられます。ただし日本での患者数は調べても確認できませんでした。フランシス・フォード・コッポラ監督、ロビン・ウィリアムズ主演の映画『ジャック』はこの病気（あるいはモデルとした疾患）を患った少年を主人公としています。
しかし、先日、その反対、つまり年齢を言っても成長しない子どもがいるという話を聞いて、私は本気で驚きました。記事を。
＞海外発！Breaking News 2018.05.06 04:00 NEW! writer : tinsight-masumi
【海外発！Breaking News】生後6か月のまま成長がストップ、心も体も幼児の23歳男性（印）
生後6か月で成長が止まった23歳男性（画像は『The Sun 2018年4月26日付「ADULT BABY Man, 23, trapped inside body of baby after he stopped growing before he could walk or talk」（IMAGE:MEDIA DRUM WORLD）』のスクリーンショット）
23歳の男性といえば、社会に出て友人達とお酒を酌み交わしたり早ければ結婚ということもある時期だろう。しかしインドに住むある23歳男性は、生後6か月あたりで時間が止まってしまったようだ。外見や仕草も完全に幼児のままの状態である。『The Sun』『Sunshine Coast Daily』などが伝えている。
インドのパンジャーブ州に住むジャグター・シンさん（Jagtar Singh、50）とマンジート・カウアさん（Manjeet Kaur）夫妻に23年前の1995年、元気な男の赤ちゃんが産まれた。名前はマンプリート（Manpreet）と名付けられ、両親に大事に育てられた。
しかし生後6か月頃から彼に異変が起きた。身長や体重に増加が見られず、1歳になる頃には成長が完全に止まってしまったというのだ。当時、両親は地元の開業医であるヘムラジ医師（Doctor Hemraj）を頼ったところ、「稀な病気で甲状腺になんらかの異常がある」と診断されたが、正確な原因を知るためには高額な検査費用が必要とのことだった。
両親は小さな農場を経営して暮らしており、検査や治療費を出せずにいた。それでも諦めず度々他の医師にも息子を診てもらっていたが、ヘムラジ医師と同じような答えしか得られなかった。
一部の学者は、小人症とも言われる世界でも300ほどしか例がないラロン症候群ではないかと見ている。これは子どもの成長に重要なインスリン様成長因子1（IGF-1）というホルモンの不在によって起こる病だ。
後に両親は、生活に十分な収入が得られないことに加え、フルタイムの介護が必要なマンプリートさんの世話が出来なくなったため、112キロ離れたヒサールという町に住む叔父のカランビア・シンさん（Karanvir Singh、45）と叔母のラクウィンダー・カウアさん（Lakhwinder Kaur、42）夫妻のもとにマンプリートさんを委ねた。
現在23歳になったマンプリートさんは身長60センチ、体重は5キロほどで外見や精神年齢も幼児のままだ。きちんとした会話をすることはないが、時にはマアア（お母さん）やママ（おじさん）などの言葉を話し、ジェスチャーを使いコミュニケーションをとることもある。また普通に笑ったり泣いたり、叫んだりもしているという。
カランビアさん夫妻はマンプリートさんを我が子のように溺愛しているようだ。かつて何度か実の両親のところへマンプリートさんを帰したことがあるが、とたんに食べることを止めて泣き続けたと言い、カランビアさん夫妻のもとへ戻ると安心した様子を見せたそうだ。
カランビアさんは「私達はこの子をとても愛している。この子がここから去ることを考えると心が沈んだ気分になる」と明かしている。
そんなマンプリートさんは、12歳の頃から地元で「ヒンズー教の神の化身」と崇められており、毎日礼拝に訪れる人もいるという。稀な疾患を抱えているにもかかわらず、人々から愛されるマンプリートさんのことをカランビアさんはこのように話している。
「この子は赤ちゃんのようによく笑います。時々何か大きな物音がした時だけ怖がって泣くことがありますが、普段は滅多に泣くことはありません。本当に愛嬌のある子で、誰かが来ると手で大きく自分をアピールして構ってもらおうとするのです。」
マンプリートさんの従弟であるマンデープさん（Mandeep）も、数人の医師にマンプリートさんを連れていったが状態が改善することは無かったそうだ。しかしながらマンデープさんは「私達は彼の運命を受け入れることにしています。陽気な彼のおかげで私達の環境はとても良いものとなっていますから」と語る。
カランビアさんとマンデーブさんは運転手の仕事をしており、かろうじて家族を養っているが、マンプリートさんを設備の整った病院へ連れて行くためには5,400ポンド（約80万円）ほどの費用が必要となる。そのため現在は、寄付を募っている最中とのことだ。
画像は『The Sun 2018年4月26日付「ADULT BABY Man, 23, trapped inside body of baby after he stopped growing before he could walk or talk」（IMAGE:MEDIA DRUM WORLD）』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部 MasumiMaher）
ラロン症候群というのは、Wikipediaによると
＞イスラエルのズヴィ・ラロン医師が発見した遺伝子異常による成長ホルモン分泌欠乏症。成長ホルモンは正常に分泌されるが肝臓内の機能が結びつかないために、身長が伸びなくなる。体細胞内にある23対46の染色体の5番の染色体に変異が生じたために起こる症状。
だそうですが、まさに絶句しますね。
それで思うに、こういうのも、先進国で罹患するのならまだいいですが、インドのような発展途上国だとなおさら大変ですね。日本もふくめて先進国ならそれなりに医療事情も福祉制度も整っていますから、相対的には親や本人の苦労も相対的にはまだましかもですが、発展途上国ではそうもいかない部分が大きいでしょう。
上のプロジェリア症候群では、肉体は老いて精神は年齢相応の悲劇ですが、こちらは年齢はいっても精神は成長しないというものです。前者はともかく、マンプリートさんの場合、本人の考えや思いなども私たちは知ることが全くできないわけで、正直言葉がありません。
ラロン症候群の場合も、マンプリートさんほど成長しないわけではなく、いろいろな段階で身体の発育が止まることのようですが、彼の場合ほんと、1歳にも満たない段階で成長が止まったわけです。
すみません、本日は単なるご紹介ということで。